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Mis pensamientos en el debate sobre la dislexia

Bishop-Mis pensamientos en el debate de la Dislexia© CartoonStock.com

¨La dislexia ahora afecta al 55%de la gente y no es considerada un trastorno¨

Durante febrero, hubo una amplia cobertura mediática de un libro de próxima publicación por Julian Elliott y Elena Grigorenko llama La dislexia Debate. He visto una copia anticipada del libro, cuyo mensaje central es argumentar que la construcción de la dislexia carece de coherencia. En pocas palabras, la dislexia no constituye una categoría natural, en términos de perfil cognitivo, la neurobiología o la genética.

Los argumentos de los autores están respaldados por una gran cantidad de investigaciones : la gente ha tratado durante muchos años para encontrar algo distintivo sobre la dislexia , sin éxito. Algunos niños son buenos en lectura y otras no, pero es arbitrario donde se coloca un punto de corte para especificar que un niño tiene un problema. Hay una creencia popular de que usted puede identificar los disléxicos en términos de un perfil particular capacidad, y que los niños afectados tienen un tipo particular de organización del cerebro que les hace hacer cosas rotar la letras (b vs d) o tener confusión derecha-izquierda-. De hecho, esos tipos de problemas son comunes en los niños de desarrollo típico en las primeras etapas del aprendizaje de la lectura y parecen ser tanto un síntoma como una causa de problemas de lectura . Los investigadores han descubierto correlatos neurobiológicos y genéticos de los problemas de desarrollo de la lectura , pero los efectos tienden a ser pequeños e inconsistentes de persona a persona : no se podía diagnosticar la dislexia en la actualidad sobre la base de imágenes del cerebro o el análisis genético. Por supuesto, es posible que algún día podamos dar con una nueva prueba de diagnóstico que distinga claramente un subgrupo disléxico de otro de lectores pobres , pero muchos de nosotros dudamos en cuanto a si esto va a suceder algún día.
 
Lo primero que debemos tener claro es que Elliott y Grigorenko no pueden negar la realidad de los problemas de lectura de los niños. Su punto es mucho más específico acerca de la forma en que conceptualizamos las dificultades de lectura y cómo esto afecta el acceso a los servicios de la vida diaria . Su preocupación es que ” dislexia ” implica que se trata de un síndrome clínico específico. Su punto de vista es que no existe tal síndrome y no es útil para comportarse como si lo hace. ¿Cómo debemos responder a esto? Creo que tenemos que distinguir tres preguntas:

1 . ¿Hay que identificar a los que necesitan ayuda extra?
Los niños varían en la facilidad con la que aprenden a leer. Algunos necesitan sólo la más breve exposición a los libros para descifrar el código , mientras que otros luchan por años a pesar de la ayuda experta de profesores expertos .
Creo que la mayoría de las personas que han pasado tiempo con lectores pobres (y me gustaría incluir Elliott y Grigorenko entre ellos ) llegarían a la conclusión de que la respuesta a la pregunta # 1 es sí. No importa si los de este último grupo tienen un síndrome clínico distinto o no : Depende de nosotros asegurar que todos consigan la mejor enseñanza .

2 . ¿Cómo debemos identificar a los que necesitan ayuda extra?
Elliott escribió un artículo en el Times Higher Education , donde argumentó que los diagnósticos sobre la dislexia en Universidades subieron , y que algunas personas estaban explotando injustamente el sistema con el fin de conseguir beneficios, tales como un ordenador portátil y el tiempo extra en los exámenes. A mi juicio , el problema aquí tiene menos que ver con la etiqueta de ” dislexia ” , y más que ver con la manera fortuita en la que se identifican las personas , y la falta de criterios uniformes para determinar quién necesita ayuda adicional. Al igual que Elliott , creo que es del todo cierto que deberíamos hacer adaptaciones para estudiantes que tienen serias dificultades para procesar la información escrita en velocidad. Sin embargo, como se pone de manifiesto , el sistema actual se basa en una idea insostenible que la” dislexia ” es un trastorno diferente que se puede identificar con fiabilidad, y que a menudo se diagnostica sobre la base de supuestos marcadores de la dislexia que no tienen base científica. Así que el sistema actual es a la vez válido y desleal. En cambio, sería sensato conformarse con criterios coherentes para la asignación de la ayuda adicional a los estudiantes que están luchando , y para asegurar que los recursos adicionales se dirijan a aquellos que están más necesitados. Como Castillos y colaboradores han señalado , hay pautas que se pueden usar para identificar las personas con problemas graves y persistentes , pero no son bien conocidos ni se aplican ampliamente .

3 . ¿Qué terminología deberíamos usar para referirse a aquellos que identificamos ?
Así que ¿podemos estar de acuerdo en que tenemos que encontrar maneras consistentes de identificar los malos lectores y acabar con el término ” dislexia “? Si bien esto puede parecer una respuesta lógica a las pruebas , creo que no debemos subestimar las implicaciones en la práctica. En el lado positivo , nos deshacemos de la idea de que estamos tratando con una condición especial que forma un síndrome diferente . Dado que pocos científicos intentarían defender esa idea , esta sería una buena cosa. Pero también debemos ser conscientes de las consecuencias negativas.

Los comentarios sobre el debate sobre dislexia hasta ahora han hablado de ella como si se trata de un tema en particular en relación con los problemas de alfabetización , pero en realidad es sólo un ejemplo de un problema mucho más generalizado . Otros trastornos del neurodesarrollo como el trastorno del espectro autista , trastorno específico del lenguaje , trastorno de hiperactividad con déficit de atención , la dispraxia del desarrollo y la discalculia están acosados ​​por los mismos problemas : no hay un biomarcador de diagnóstico , la condición se define exclusivamente en términos de comportamiento, diferentes trastornos se superponen y no hay una frontera clara entre el trastorno y normalidad .
 
Problemas similares se han discutido mucho en relación con los trastornos psiquiátricos para adultos , que también son diagnosticados en términos de características de comportamiento en lugar de hacerlo con pruebas biológicas . En un trabajo fascinante , Kendell y Jablensky ( 2003 ) llegaron a la conclusión de que las categorías de la esquizofrenia y la depresión son enormemente problemáticas en términos de validez y fiabilidad – es decir , al igual que la dislexia, no constituyen categorías naturales claramente demarcadas de otros trastornos , y además , las personas no pueden ni siquiera ponerse de acuerdo sobre quién merece estos diagnósticos . Así que debemos simplemente dejar de usar las etiquetas? Kendell y Jablensky consideran esta posibilidad, pero llegaron a la conclusión de que sería imposible abandonar los términos como esquizofrenia y depresión, con el argumento de que ellos tienen utilidad . Estas etiquetas se han utilizado durante muchos años por los médicos para determinar la intervención más efectiva , y por los investigadores interesados ​​en descubrir las causas subyacentes y el posible resultado de un trastorno. Del mismo modo, utilizando la construcción de ” dislexia ” hemos descubierto mucho acerca de la naturaleza de los déficits cognitivos que caracterizan muchos lectores pobres , acerca de las causas subyacentes , acerca de los resultados , y acerca de la eficacia de la intervención . Por ejemplo, sabemos que los genes juegan un papel en la determinación de quién es un lector pobre, y que muchos niños que tienen habilidades de alfabetización pobres también tienen problemas sutiles con el lenguaje oral .
 
Este argumento, sin embargo, no es realmente estanco . Podemos felicitarnos por lo que hemos aprendido, pero por otro lado, se podría argumentar que también hay barreras para el progreso que se derivan de la utilización de cláusulas imprecisas . Es claro para cualquiera que conozca la literatura de investigación que los resultados pueden variar de un estudio a otro y de un niño a otro dentro de un estudio. Esto no invalida necesariamente la investigación – es raro obtener una perfecta consistencia de los hallazgos , incluso dentro de la medicina convencional – pero hace que muchas personas se preguntan si podríamos obtener resultados más claros si tomamos un enfoque diferente. Pero entonces tenemos que considerar qué enfoque alternativo sería mejor.

Sugerí hace unos años que podría ser útil para el tratamiento de los trastornos del neurodesarrollo ,considerarlos como multidimensionales , más que con respecto a problemas con la lectura , el lenguaje , la aritmética , la atención, las habilidades motoras y el comportamiento social como condiciones separadas . Sin embargo, yo no esperaba que nadie abrazara esta idea, ya que sería un cambio demasiado radical, y estamos demasiado aferrados a la terminología actual.

También en este caso , las comparaciones con la psiquiatría son interesantes. El año pasado, Tom Insel, director del Instituto Nacional de Salud Mental de EE.UU, alterólos ánimos afirmando que su organización estaría reorientando sus actividades de investigación fuera de las categorías diagnósticas psiquiátricas tradicionales , para desarrollar criterios de dominio de Investigación , es decir, “nuevas formas de clasificación de los trastornos mentales de origen en las dimensiones de comportamiento observable y medidas neurobiológicos ” . Sin embargo, los dominios que se proponen me parecen igual de arbitrarios como las categorías de diagnóstico originales , y las asociaciones entre las medidas genéticas , neurobiológicas y conductuales son en su mayoría débiles y poco conocidas. Así que, aunque la visión de Insel puede parecer una manera racional de tratar de dar sentido a los trastornos psiquiátricos , está a años luz de ser clínicamente aplicable – ya que es el primero en admitir a pesar de que la clasificación multivariante , dimensional parece más lógica , nuestras categorías actuales de autismo, esquizofrenia y dislexia , aunque imperfectas , puede ser tan bueno como podemos manejar en términos de utilidad en la práctica clínica del día a día .

Tal vez los argumentos más fuertes a favor de la retención de un término como ” dislexia ” no vienen de la ciencia , sino de la percepción pública. Nos guste o no , ” dislexia ” ha existido por más de 100 años . En ese momento, una serie de organizaciones han surgido para ayudar a las personas con este diagnóstico. Algunas de las defensas más apasionadas de la etiqueta de la dislexia provienen de aquellos que han construido un sentido de identidad en torno a esta condición, y que sienten que se benefician de ser parte de una comunidad que puede ofrecer información y apoyo – véase, por ejemplo, este comentario por la Asociación Internacional dislexia a la sugerencia de que ” la dislexia ” se elimina de la DSM5 .

Se podría , por supuesto , argumentar, que no debemos seguir con una etiqueta sólo porque siempre ha estado ahí – si adoptáramos esa línea de argumentación, todavía estaríamos hablando de los niños ” inadaptados ” y “educativamente subnormales “. Pero está claro que muchos de los diagnosticados con dislexia hacen ver esta etiqueta como positivo. En particular, muchas personas se preocupan de que si iban a cambiar a simplemente un menor término médico más neutral , como los ” malos lectores ” , esto podría trivializar los problemas de lectura , y llevar a la gente a asumir que las dificultades son sólo causadas por una mala enseñanza . Por otra parte , el derecho legal a recibir ayuda especial en virtud de la legislación sobre discapacidad podría desaparecer . Esto, creo , es una parte fundamental del problema , que puede ser pasado por alto cuando sólo se centra en la evidencia científica : lo que se llama una condición determina dos cosas: la seriedad con que las personas lo toman, y dónde colocar la culpa de las dificultades y de la responsabilidad para hacer algo al respecto.

Para ilustrar mi punto , vea este reciente artículo en el Daily Mail de Peter Hitchens , que apareció bajo el título : ” La Dislexia no es una enfermedad, es una excusa para que los malos profesores ” . Esto muestra una visión del mundo muy simplista en la que un lector pobre hace que tenga una “enfermedad” , en cuyo caso son víctimas sin culpa de una fuerza externa , o si no es culpa de alguien – en este caso los profesores mediocres .

En su artículo triunfalista en contra de la ” pseudociencia y la charlatanería ” de la dislexia , Peter Hitchens logra exactamente lo contrario de lo que pretende . Esto es porque él demuestra una de las consecuencias negativas de la eliminación de la etiqueta , que es que mucha gente ya no va a pensar que los niños que tienen dificultades para leer necesitan cualquier tipo de ayuda especial. En su lugar , vamos a estar diciendo que ” Lo que necesitan , lo que todos necesitamos , es la enseñanza anticuada adecuada. ”

Una versión un poco más sofisticada de la misma discusión se dio en el Libro Verde que presentó la revisión propuesta por el Gobierno a la legislación de Necesidades Educativas Especiales ( NEE ) (ver : mi entrada de blog acerca de esto) . Allí se dijo que muchos niños estaban siendo sobre- identificada con NEE : “medidas previas de rendimiento escolar creando incentivos perversos y un exceso de identificar a los niños que tienen necesidades educativas especiales . Hay pruebas convincentes de que estas etiquetas de SEN han perpetuado una cultura de bajas expectativas y no han dado lugar al apoyo adecuado de ser puesto en su lugar. ” ( Punto 22 ) .

Realmente tenemos que escapar de esta visión polarizada de que los problemas de los niños son causados ya sea por una enfermedad médica o por mala enseñanza . Sí, la lectura de algunos niños puede ser contenida , porque sus maestros , o bien no conocen o rechazan los métodos basados ​​en la evidencia de la enseñanza, pero rara vez es blanco y negro , y algunos niños fracasan a pesar de la enseñanza intensiva de gran calidad .

Mi preocupación es quienes manejan los hilos de la economía tienen un fuerte incentivo para culpar a todos los problemas a la mala enseñanza o mala crianza de los hijos , ya que les absuelve de cualquier responsabilidad de hacer algo al respecto . Tenemos que reconocer que para la mayoría de los niños , las influencias causales tienden a ser complejas y pueden involucrar tanto a factores constitucionales y aspectos del ambiente del hogar y la escuela. Desafortunadamente , la mayoría de la gente no parece capaz de hacer frente a esta complejidad, y el lenguaje que usamos determina cómo son vistos los problemas . En la actualidad estamos entre la espada y la pared . La roca es el término ” dislexia ” , que tiene connotaciones imprecisas de un síndrome neurobiológico distinto . El lugar duro es un término como ” malos lectores “, que lleva a la gente a pensar que se trata de un problema trivial causada por la mala enseñanza .

Como Allen Frances argumentó en el caso de la psiquiatría , tenemos que resistir una tendencia creciente a utilizar etiquetas médicas para lo que es esencialmente un comportamiento normal. Sin embargo, él sabiamente señala que esto no debe hacernos olvidar la realidad de que hay gente con problemas que son graves , claros , y es poco probable que se vayan por su cuenta. En el debate actual , varios comentaristas han hecho de este punto y han añadido que en realidad no importa como nosotros los llamemos , la cuestión más importante es asegurarse de las personas afectadas reciben la ayuda adecuada . Pero me gustaría sugerir que sí importa , porque la etiqueta que usamos hace mucho más que simplemente identificar un subgrupo de personas : lleva connotaciones de la causalidad , culpa y responsabilidad. Aunque puedo ver todas las desventajas de la etiqueta de la dislexia esbozado por Elliott y Grigorenko , creo que va a sobrevivir en el futuro , ya que proporciona a muchas personas con una visión positiva de las dificultades que también les ayuda a tomar en serio . Por esa razón , creo que nos podemos encontrar que es más fácil trabajar con la etiqueta y tratar de asegurarse de que se utilice en una forma coherente y significativa , en lugar de argumentar a favor de su abolición.
Reference
Kendell, R., & Jablenskey, A. (2003). Distinguishing between the validity and utility of psychiatric diagnoses American Journal of Psychiatry, 160 (1) DOI: 10.1176/appi.ajp.160.1.4

Traducción: Dra. Ana María Aizpún

Desarrollado por DT Author Box

Escrito por Dorothy Bishop

Dorothy Bishop es Profesora de Neuropsicología del desarrollo y directora de Wellcome Research Fellow en el Departamento de Psicología Experimental en Oxford y profesora adjunta en la Universidad de Western.

Australia, Perth.

 
 

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